Afgelopen jaar is door Voetbalvereniging Trinitas in samenwerking met Lekker Brabant – specialist in streekproducten – een sponsoractie opgezet. Door middel van de verkoop van worstenbroodjes door de voetbalvereniging zou een deel van het aankoopbedrag gedoneerd worden aan een goed doel.
Besloten is om de opbrengst van afgelopen jaar ten goede te laten komen aan het Alzheimer Café Oisterwijk. Door Ronald Bekkers, bestuurslid van VV Trinitas, werd een cheque overhandigd van € 2.000 aan Jeanne Verberk, coördinator van het Alzheimer Café.
De cheque werd in grote dank aangenomen. Dit mooie gebaar onderstreept het belang van het breed onder de aandacht blijven brengen van de ziekte dementie. Deze gift betekent een enorme aanmoediging voor de vrijwilligers van het Alzheimer Café om door te gaan met het verstrekken van informatie en het bieden van een luisterend oor aan mensen met dementie, jong en oud, voor familieleden, vrienden, hulp- en dienstverleners en andere belangstellenden.
Dementie op jonge leeftijd
Ineke van Rooij was onze gastspreker. Zij is zorgadviseur en casemanager jonge mensen met dementie De Wever.
We spreken van jonge mensen met dementie wanneer de ziekte zich openbaart tussen de 30 en 65 jaar. Dit is een aparte doelgroep omdat mensen dan nog vaak volop in het leven staan, vaak een gezin hebben met jonge kinderen en nog volop aan het werk zijn.
Het ziekteverloop is anders dan bij oudere mensen met dementie omdat bij de symptomen niet meteen aan geheugenproblemen wordt gedacht maar eerder aan veranderingen in het gedrag of andere ziektes die er veel op lijken zoals depressie en burnout. Daardoor wordt de diagnose vaak pas na een aantal jaren gesteld.
Het samenwerken met de familie vraagt ook om een andere aanpak vanwege de fases van de ziekte, de betrokkenheid van het gezin, het arbeidsleven en de rol die kinderen kunnen spelen in het verloop van de ziekte.
Daarom zijn er ook speciale casemanagers die zich gespecialiseerd hebben in de begeleiding van deze doelgroep. Bij jonge mensen met dementie komt Alzheimer het meest voor, naast ook Frontotemporale dementie, vasculaire dementie en parkinson dementie. Qua risicofactoren kan bij jonge mensen genetica een rol spelen, buiten toeval; ‘pech’.
Ineke geeft aan dat onderzoek binnen het gezin op erfelijkheid inzicht kan geven over de kans op het later gaan ontwikkelen van een vorm van dementie. Denk wel goed na welke impact deze kennis kan hebben op het verdere leven omdat dit ook veel onrust kan geven.
Op het verloop van de ziekte kunnen zowel positieve als negatieve effecten een rol spelen. Virale ziektes/andere lichamelijke aandoeningen kunnen een negatief effectief hebben. Een vaste structuur/beweging/zo lang mogelijk actief blijven dragen positief bij. Ten aanzien van bewegen is een specifiek aanbod mogelijk voor sport/spel.
Bedrijfsartsen zouden meer inzicht mogen krijgen in de ziekte dementie zodat er een meer passende begeleiding kan worden gegeven. Als tip voor werkgevers noemt Ineke het grote belang om de persoon met dementie zo lang mogelijk te laten deelnemen aan het arbeidsproces. Een talentmakelaar kan worden ingeschakeld om de mogelijkheden van passend vrijwilligerswerk te bezien.
Ook ten aanzien van een zinvolle dagbesteding/wonen kan er nog veel winst gemaakt worden bij het ontwikkelen van aanbod dat passend is bij jonge mensen met dementie. Dit blijkt nu lastig te zijn omdat de doelgroep relatief klein is en blijft.
Afsluitend geeft Ineke aan dat er momenteel ten aanzien van medicatie veel onderzoek plaatsvindt. De toelating van een nieuw medicijn tegen de ziekte van Alzheimer op de Europese markt is een stap dichterbij maar het zal nog wel even duren voordat er een effectief medicijn beschikbaar is. Deze ontwikkeling stemt zeker positief.
15 April
De volgende Alzheimer Café bijeenkomst staat gepland op dinsdag 15 april. Het thema is dan: Rol van de huisarts bij geheugenproblemen. Gastspreker is huisarts J. Goossens, werkzaam bij huisartsenpraktijk Van Dijk in Oisterwijk.
Welkom!
Het Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, jong en oud, voor familieleden, vrienden, hulp en dienstverleners en andere belangstellenden.
Informatie: Jeanne Verberk (coördinator) Tel: 013-5284571.
E-mail j.verberk@alzheimervrijwilligers.nl
Locatie: Ontmoetingscentrum De Coppele, Prunusstraat 69, 5061 AS Oisterwijk.
Toegang is gratis, inloop v.a. 19.30 uur, afsluiting 22.00 uur.
