Dit is Thomas. 3 jaar oud. Ondeugend, slim, grappig…
… en geboren met achondroplasie.
Achondroplasie is een vorm van dwerggroei die ervoor zorgt dat Thomas niet langer wordt dan 1.31m. En hoewel dat maar een getal is, staat het symbool voor zóveel meer. ‘Ik denk vaak aan zijn toekomst. Aan de dag dat hij voor het eerst alleen naar de winkel wil. Of wil pinnen. Of ver moet fietsen naar de middelbare…’, zo geeft zijn moeder uitleg.
Er zijn ontelbaar veel momenten waarop hij simpelweg letterlijk te kort zal komen. En dat zijn dan nog ‘maar’ de praktische problemen. Want achondroplasie brengt óók vaak medische complicaties met zich mee. Denk aan chronische klachten, moeilijke operaties en medische risico’s die andere kinderen gelukkig nooit hoeven mee te maken.
‘Maar er is hoop. En er is een medicijn: Voxzogo. In veel landen in de wereld wordt dit medicijn al vergoed. Het zorgt ervoor dat kinderen met achondroplasie gemiddeld zo’n 20cm extra groeien, en mogelijk meer! Dit betekent minder complicaties, meer zelfstandigheid, minder aanpassen en een leven met minder zorgen. Maar in Nederland is het er nog altijd niet. Daarom strijd ik. Voor Thomas. En voor alle kinderen met achondroplasie in Nederland.’
Moeder Renee vraagt u een momentje tijd, om de petitie te ondertekenen. Dat kan via voxzogo.petities.nl
Let op: na ondertekening ontvang je een e-mail om je handtekening te bevestigen. Vergeet niet om te bevestigen, anders telt je handtekening niet mee.
